Presentació de la cançó ‘La Mirada de les Malalties Minoritàries’, cocreada per persones amb MM, famílies, cuidadores i cuidadors i professionals, en el marc del Programa Escola de Salut Catalana.
Montserrat Sebastià, assisteix a l’acte en representació del Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya (CCIIC).
L’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS) va promoure la celebració del ‘Dia Mundial de les Malalties Minoritàries’ (29 de febrer) amb l’objectiu de donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
Amb aquesta mateixa voluntat, ahir dijous, es va celebrar un acte al Departament de Salut i al qual va assistir en representació del Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya (CCIIC), Montserrat Sebastià, responsable de Projectes d’EpS (Educació per a la Salut) dins del projecte Infermera virtual del COIB.
La trobada –que va comptar amb la participació del conseller de salut, Manel Balcells; i de Carme Bertral, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació– va donar veu als professionals i les institucions; però també a les persones amb MM, les seves famílies i les cuidadores i cuidadors que havien participat en el taller dinamitzat pel grup musical Xiula i que van contribuir a la cocreació de la cançó ‘La Mirada de les Malalties Minoritàries’ que es va presentar en el marc de l’acte. Un projecte musical desenvolupat dins del Programa Escola de Salut Catalana.
LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA: 350.000 PERSONES AFECTADES
Des del 2010 Catalunya és pionera a Europa en el seu model d’atenció construït sobre la base de les xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries (MM).
Les malalties minoritàries, també anomenades “rares”, són un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. La determinació per considerar una malaltia com a minoritària no respon a un valor universal, sinó que varia en funció de les diferents lleis, països i institucions. A Europa es considera una malaltia com a MM quan afecta menys d’una persona de cada dos mil habitants.
Que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. En conjunt aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 7% de la població general. Dins la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l’Estat espanyol n’hi ha uns 3 milions i a Catalunya, prop de 350.000.
Les MM són molt heterogènies, afecten qualsevol òrgan o sistema de l’organisme (sovint més d’un) i es manifesten amb símptomes molt diversos que varien, no només en funció de la malaltia, sinó també dins de la mateixa malaltia.
La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que les pateixen i en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar. Això fa que requereixin un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.
LA CANÇÓ
“Un dijous de febrer vam celebrar un taller participatiu per recollir testimonis i visibilitzar les experiències de les persones que conviuen dia a dia amb una malaltia minoritària. Mentre el grup compartia la diversitat de vivències, s’anava creant la lletra de la cançó des d’una mirada comunitària, propera i sobretot, des d’una mirada única: la mirada de les malalties minoritàries”.
