- Consell de Col·legis d'Infermeres i Infermers de Catalunya - https://www.consellinfermeres.cat -

Un estudi analitza el concepte de la ‘bona mort’

Publicades les conclusions de la investigació “Estudi qualitatiu per conèixer què és una ‘bona mort’. Experiències i vivències de pacients, familiars i professionals en el sistema de salut català”, elaborat per laborat l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i que ha comptat, entre altres, amb la participació del Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya.
L’estudi conclou que no hi ha una definició universal per al concepte d’una ‘bona mort’, sinó que és subjectiu i depèn de les experiències i vivències de cada persona. Tot i això, l’estudi destaca vuit elements comuns que ajudarien a aproximar-nos a què és una ‘bona mort’: el confort i la placidesa; la seguretat; la calidesa; l’harmonia interna amb l’acceptació de la pròpia mort; la intimitat; el respecte, la serenor i la plenitud.

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS) del Departament de Salut ha fet públics els resultats del projecte “Estudi qualitatiu per conèixer què és una ‘bona mort’. Experiències i vivències de pacients, familiars i professionals en el sistema de salut català”, que aporta una reflexió sobre la necessitat d’una major sensibilització i parlar més obertament sobre un procés tan natural de la vida com és la mort. S’ha portat a terme en estreta col·laboració amb societats científiques, entitats i associacions de pacients referents a Catalunya.

L’objectiu és conèixer les experiències i vivències de pacients, familiars i professionals en relació amb allò que es considera com una ‘bona mort’ i descriu també les barreres i els elements facilitadors que permetrien arribar als estàndards de qualitat per assolir aquesta ‘bona mort’ i explorar quines són les necessitats no cobertes pel sistema de salut.

L’estudi ha fet servir una metodologia qualitativa basada en una sèrie d’entrevistes etnogràfiques en profunditat amb més d’una vintena de pacients i familiars, així com la participació d’una trentena de professionals de la salut i representants d’associacions de pacients en grups de discussió. També s’han contrastat els resultats amb les publicacions científiques destacades sobre aquesta temàtica.

Una de les troballes més destacades és que no hi ha una definició única i universal sobre el que es considera una ‘bona mort’ per als participants. Aquest resultat està alineat amb estudis internacionals. Es podria dir que hi ha tantes maneres de morir com persones han participat en l’estudi català. Cada persona -pacient o familiar- posa l’èmfasi en aspectes que poden diferir d’unes persones a unes altres. Així, una ‘bona mort’ podria consistir a “morir com cadascú vol”. Una percepció tan subjectiva i única com el que per a cada persona pot representar tenir una “bona vida”.

No obstant aquest vessant subjectiu, les persones han destacat vuit elements comuns del què representaria per a elles tenir una ‘bona mort’: el confort i la placidesa -entesos ambdós com l’absència de dolor i patiment físic i mental-, la seguretat, la calidesa, l’harmonia interna amb l’acceptació de la pròpia mort, la intimitat, el respecte, la serenor i la plenitud (satisfacció amb la vida viscuda).

Els participants introdueixen com a element clau el concepte de «línia vermella» que assenyalaria, a partir de quina pèrdua de qualitat de vida o pèrdua de dignitat percebuda –en el context d’un diagnòstic de salut limitant i irreversible–, la mort es considera un acte «alliberador» d’un patiment viscut com a «innecessari, cruel o humiliant i insuportable». Parlar d’aquestes línies vermelles podria facilitar la comprensió de les necessitats i preferències de les persones en la seva recta final de la vida.

En relació amb la ‘bona mort’ projectada per a cada persona s’han detectat facilitadors, que afavoririen el seu assoliment, entre les quals s’assenyalen: sentir que es gaudeix d’un mínim de qualitat de vida, poder fer un tancament de la pròpia vida i acomiadar-se de les persones estimades, i sentir que es té control sobre el final de la pròpia vida i mort. Així mateix, s’assenyala com a rellevant rebre una bona atenció biomèdica i un bon tracte humà per part del personal sanitari; i l’acompanyament amb amor i afecte per part de persones amb vincles significatius.

Els resultats indiquen que, per tal d’arribar a tenir una ‘bona mort’ (pròpia o del familiar) és clau haver tingut una bona i llarga vida –tan llarga com sigui possible, mantenint uns mínims de qualitat de vida. En aquest sentit, la idea d’una eventual ‘bona mort’ remet a la idea d’haver gaudit d’un mínim de «qualitat de vida» durant el temps previ a la mort.

L’Observatori de la Mort

El treball s’ha desenvolupat en el marc de l’Observatori de la Mort, del qual forma part el Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya (CCIIC), representat per Emma Costas Muñoz.

Aquesta  iniciativa liderada per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i creada a instàncies del Departament de Salut i del Parlament de Catalunya, té com a objectiu principal recollir les dades relacionades amb el lloc i les circumstàncies en què moren les persones a Catalunya. La finalitat de l’Observatori és poder extreure’n conclusions i fer propostes de millora sobre el suport i l’accés a tractaments o serveis en aquesta etapa final de la vida.

L’Observatori constitueix, així mateix, un fòrum d’anàlisi, reflexió, debat, i proposta d’actuació en les matèries relacionades amb el procés de mort a Catalunya. Una de les seves finalitats és fomentar l’eliminació dels tabús al voltant de la mort i, per tant, s’espera, a més de les dades objectives, una tasca de sensibilització, conscienciació i coneixement. A més es vol promoure la comunicació i l’intercanvi entre els actors i els organismes i institucions implicats en aquesta matèria.

Informe PDF

Més informació